Quyen heeft aan familie gevraagd om mee te werken aan een boek ter herinnering aan Fedor. Dit is voor de kinderen, zodat zij later deze herinneringen kunnen ophalen. persoonlijk zal ik, naast dat ik mijn herinneringen voor het Boek maak, deze ook op mijn eigen site plaatsen. Onder aan de pagina staan de foto’s.
De jonge Jaren.
Leeftijdverschil
Fedor en ik schelen nogal wat jaren, hij is voorjaar 1952 geboren en ik februari 1959. Een verschil van zeven jaar. Onze middelste broer zal uit de jonge jaren veel meer herinneringen hebben, daar zij maar 1.5 jaar schelen met elkaar.
Ton
Astma
Theo (zo hadden mijn ouder hem genoemd), was mijn grote broer, ik herinner mij erg goed dat hij regelmatig last van zijn astma had, Bronchitis werd dat in die tijd genoemd. Hij had daardoor een kenmerkende lichaams- houding, De schouders wat opgetrokken en naar voren gericht, alsof hij met zijn schouders zijn longen moest optrekken om lucht naar binnen te krijgen.
Ton
Doen en dan pas denken.
Op een gegeven moment waren we samen op de zolder in de Diamantstraat (het huis waar we vanaf mijn 3e levensjaar hebben gewoond), we gingen wat circus dingen doen, op een gegeven moment tilde hij mij op aan mijn benen en hing ik onderste boven. Op de een of andere manier kon hij mij niet meer houden en ik belande op mijn hoofd op de zoldervloer. Uiteraard, gilde ik het uit en ging als de wiedeweerga naar mamma toe. Op dat moment deed ma de uitspraak, “Theo, je moet ook eens eerst nadenken voor dat je iets doet”. In mijn herinnering heb ik dat haar vaker horen zeggen.
Ton
Pubertijd
Muziek
Fedor was een groot muziek liefhebber. Fedor had een bijzonder grote muziek verzameling. Het leuke was, dat hij amper LP’s bezat. Fedor had het heel slim bekeken, hij had een 18 cm bandrecorder en een abonnement op de Fonotheek van de Amsterdams openbare bibliotheek. Bij de fonotheek kon je LP’s lenen. Dus Fedor ging zo elke twee weken naar de fonotheek, waar hij de LP’s die hij had geleend, omruilde voor een set nieuwe LP’s. Deze LP’s werden dan met de bandrecorder opgenomen op een van die vele 18 cm banden. Ik vermoed dat hij zo honderden LP’s op band had staan. Voordeel was uiteraard, dat hij voor een fractie van de kosten de muziek in goede kwaliteit kon beluisteren ik denk dat in die jaren een LP iets van fl. 14,95 koste (€ 6,75). Het zuinig zijn zat er dus al vroeg in.
Ton
Muziek
Fedor was een groot muziek liefhebber. Dit hield dus in dat hij altijd muziek in zijn kamer had opstaan. Zelf was ik nog helemaal niet aan muziek toe, ik was 7 jaar jonger. Onze bed tijden verschilde dan ook behoorlijk. Ging ik (afhankelijk van mijn leeftijd) tussen 19.00 en 20.00 naar bed, hij ging al omstreeks 22.00 te bed. Ik moet een terror voor Fedor geweest zijn, want ik moest echt niets van die muziek hebben, sterker nog ik ging volledig op luisteren of ik niet iets kon horen van die muziek. Hoorde ik iets van die muziek, dan ging ik eerst kloppen op de muur (onze kamertjes grensde aan elkaar). Hielp dat niet ging ik bonken, hielp dat niet, dan ging ik dwars in bed liggen en ging keihard met mijn voeten tegen de muur trappen. Fedor heeft mij op een dag proberen wijs te maken dat de gehorigheid van de muur toenam doordat ik zo op die muur bonkte. Eerlijk gezegd was ik zo naïef als kind dat ik dat in eerste instantie ook geloofde. Ik kan mij niet herinneren dat hij ooit kwaad op mij is geweest omdat ik hem zo verveelde met mijn gebonk, want eerlijk gezegd, dat geklaag van mij was in de meeste gevallen gewoon onredelijk.
Ton
Jong Volwassen
Jan en alleman
Allemaal mee naar het ouderlijk huis. Fedor was zeer begaan met bijzondere mensen. Die ontmoette hij denk ik meestal in de stad, waar hij nogal eens verbleef. Ik vermoed zomaar dat hij vaak in Paradiso en de Melkweg zat en daar zijn sticky rookte. Heel wat van die rare snuiters die hij daar dan opdeed, nam hij mee naar huis. Mijn ouders ontvingen deze mensen steeds met open armen en werden voorzien van een droogje en een natje, men ging niet zonder een maaltijd de deur uit. Achteraf denk ik, dat dit ook de momenten waren waar de eerste symptomen van zijn bipolaire storing zichtbaar waren. Hij praatte in die tijd ook anders dan dat hij normaal praatte, nasaal klonk het, vreemd en het beangstigde mij.
Ton
Pop festivals
Free Concert, Amsterdamse Bos
26 Juni 1971 werd ik meegenomen naar het Free concert dat Paradiso had georganiseerd in het Amsterdamse bos. Hoogte punt zou worden Pink Floyd. Wat ik in ieder geval zeker weet is dat we met Lia, Fedor, Kees en ik daar naar toe gingen.(ik vermoed dat Mieke er ook bij was) In een overvolle bus van het GVB werden we daar afgeleverd. We stonden wat achterin. Opgetreden hebben: CCC-Inc, Humble Pie, America, Focus, Focus, Pearls Before Swine (toentertijd was ik ik mij echt niet bewust van deze muziek). In mijn beleving duurde en duurde het maar. Vervolgens ging het ook nog als een idioot gieten. Kortom ik werd doorweekt ik wilde weg. Daar werd in eerste instantie niet aan toegegeven, want Pink Floyd moest nog opkomen. Eindelijk was het dan zo ver, Pink Floyd zet in en ………, De stroom viel uit en naast dat er in het Amsterdamse bos geen stroom meer was, was ook half Amstelveen in het donker gezet. Er moest gewacht worden op een mobile generator, Pink trok gewoon te veel stroom van het elektra net. Ik was er in ieder geval klaar mee. Lia is toen met mij naar huis gegaan, de anderen zijn gebleven.
Ton
Jongeren voor Vietnam
Op 29 en 30 april 1972 werd ik door mijn broers meegenomen naar een popfestival in het Amsterdamse Bos, “Jongeren voor Vietnam”. Ik mocht mee als Fedor plechtig aan mijn moeder beloofde dat hij goed op mij zou passen. Pa, die werkte in de computer industrie, verzorgde voor ons grote stukken plastic, want er werd wel wat regen verwacht en het kon natuurlijk ook in de nacht koud worden. Bezakt en bepakt zijn we naar het Amsterdamse bos gegaan. Voor mij was het wel een heel bijzondere beleving, zo met mijn grote broers op stap naar een popconcert. Een leuke herinnering is, Fedor stuurde kees er op uit om een blokje Hasj te kopen. Kees toonde trots zijn aanwinst. Fedor ging vervolgens daar een Joint van draaien, en wat constateerde Fedor? Het was letterlijk Shit, paarde stront ofzo. Dit was toch wel een momentje dat ik mijn oudste broer kwaad zag op mijn middelste broer.
Ton
Vakantie naar Vlissingen
Ik denk dat ik een jaar of 13 of 14 was. Fedor had bedacht dat het wel leuk zou zijn als wij samen op lift vakantie zouden gaan. Overnachtingen zouden plaatsvinden in jeugdherbergen. Pa en Ma vonden het goed, dus daar gingen we. We zouden richting Zeeland gaan. Vermoedelijk zijn we gaan liften aan de oude Haagweg, die toentertijd denk ik nog 2 baans was. Naar mijn idee duurde het en duurde het maar voordat we een lift hadden. Onze eerste overnachting was de Jeugdherberg van Rotterdam. Hiervan weet ik mij alleen te herinneren dat het langs een vieze door gaande weg zat met allemaal viaducten. We zijn er denk ik ook maar één nacht gebleven. De volgende dag zijn we verder gaan liften en hebben na een paart liften Vlissingen bereikt. Dit was een mooie jeugdherberg midden in het centrum. Aan het verblijf daar heb ik twee herinneringen. We kwamen in contact met twee Zwitserse Meisjes die ook verbleven in de Jeugdherberg. Ik vermoed dat Fedor wel enige sjans met de dames heeft gehad, eerlijk gezegd in die tijd hield ik mij daar nog niet zo mee bezig. Het contact moet toch wel intensief geweest zijn want we kregen allebei wat herinneringen van hen. Jarenlang heb ik dat portomeneetje gekoesterd. De andere herinnering is, er stond op het plein midden in Vlissingen Botsautootjes. Ik was er gek van. Fedor gaf mij dan wat geld en zei dan dat ik maar mij daar moest gaan vermaken. Dat liet ik mij natuurlijk niet twee keer zeggen. Alleen ik had een probleem, dat geld ging wel heel snel op. Dus weer terug naar de jeugdherberg, om wat geld bij Fedor op te halen. Fedor, had geld van ma gekregen, dus hij gaf mij nog wat. Wel viel het mij op, dat nadat ik enige keren weer om geld bij hem was geweest, dat hij vond dat het geld wel heel snel opging. Nu vermoed ik, dat hij hoopte dat ik lang weg zou blijven, hij wilde natuurlijk tijd door brengen met de Zwitserse dames. Wist ik veel, ik was zo bleu als je maar kan bedenken.
Ton
Volwassen
Schizofrenie
Om de twee jaar werd Fedor opgenomen in een psychiatrische inrichting of verblijf. Met name waren dat, Vogelenzang, Valerius kliniek en het Queridohuis. Het waren heftige tijden, want of de duvel er mee speelde, de andere jaren werd Pa opgenomen, met dezelfde ziekte. Het verliep volgens een vast patroon. Fedor ging in de aanloop naar mijn idee meer Hash roken, ging in plaats van overdag, ’s nachts leven. Er ontstonden thuis conflicten en uiteindelijk schoot Fedor in een psychose. De psychose waren zeer angstaanjagend en onmogelijk voor het gezin om die thuis te kunnen hanteren. Diverse malen is Fedor in dergelijke staat gedwongen opgenomen. Op dat moment keerde er weer een relatieve rust in huis terug, want een opname duurde vaak wel maanden, voordat hij weer thuis kwam. De psychiatrie was in die jaren, duidelijk nog niet goed ontwikkeld. Het kwam er op neer dat hij met Haldol platgelegd werd, geïsoleerd werd in een separeer binnen een gesloten afdeling. Ook kwam het wel voor dat hij een pak aankreeg waarmee hij aan bed werd vastgemaakt. Daarin kon hij zich niet bewegen. Mijn herinnering is ook dat hij, als hij opgenomen was in de eerste fase’s dan ook heel angstig was. Wat ik wel weet, is dat het hele gezin onder deze ziekte leed. Men name ook omdat de toenmalige behandelaars, niet luisterde naar de familie en hen negeerde, zelfs soms weg hielden. Later heb ik Fedor wel eens horen zeggen, dat hij de film one flu over the cuckoo’s nest, echt herkende in hoe de patiënten behandelt werden. De omstandigheden waren dan wel heel anders, er was in Nederland bijvoorbeeld allang geen sprake meer van slaapzalen, de tegenpsychiatrie was in opkomst, Fudraine met het boek, wie is van hout etc, maar toch herkende hij de positie van de patient in die film.
Ton
Verwaterde
Ons contact verwaterde, hij woonde op zich zelf, ik vertrok naar Zwolle voor drie jaar, ging vervolgens in Osdorp wonen en verhuisde naar Hoofddorp. Op de een of andere manier hadden we niet veel contact. Het vreemde was ook, dat Hoofddorp verder van Amsterdam lag dan Amsterdam van Hoofddorp. Dat stimuleerde mij ook niet om maar steeds naar Amsterdam toe te gaan. Sterker nog we groeide steeds verder uit elkaar. Emotioneel kon ik het ook niet goed aan, een vader die Bipolair was een Broer die Bipolair was en een moeder die op jonge leeftijd was overleden.
Ton
Solidariteit
Wat wel bleef was de onvoorwaardelijke solidariteit met het gezin. Het kwam er op neer dat als er de spreekwoordelijke “stront aan de knikker was” ik als de wiedeweergave naar Amsterdam vertrok, om mijn broer of vader ter zijde te staan. Het was belangrijk dat er dan hulp ge-organiseert werd, We hebben wat door de stad gedwaald en veel met elkaar meegemaakt als Fedor psychotisch was. Op de een of andere manier was hij dan opeens weg, maar even later vonden we elkaar weer. Het meest angstige vond ik toch wel, dat hij in het buitenland een psychose kreeg, dan kan je namelijk niet zo veel doen.
Ton
Verre reizen
Tegen al het advies in ging Fedor regelmatig op een verre reis, Zo is hij diverse keren in Zuid Europa, Zuid Amerika en Azië geweest. Ik bewonderde hem daar voor, want ondanks de negatieve adviezen, koos hij voor het leven en nam daarmee bewust het risico dat het goed fout zou kunnen gaan met zijn bipolaire storing in het buitenland. Het is ook één keer bijna fataal afgelopen, In Venezuela is hij tijdens een Psychose opgepakt door de plaatselijke politie, die hem behoorlijk in elkaar hebben geslagen. Een groot litteken op zijn voorhoofd herinnerde ons daar steeds aan. Dankzij bemiddeling van de Nederlandse ambassade, is Fedor toen op een vliegtuig naar Nederland gezet en is hier in een behoorlijke psychose gearriveerd. Maar ondanks dat het een keer “fout”is gegaan ben ik blij dat hij zijn hart volgde en de wereld rond ging, het heeft hem heel veel goeds gebracht, zoals onze lieve schoonzuster Quyen en twee prachtige kinderen.
Ton
Bipolair
Tijdens het leven van Fedor is de diagnose van zijn Psychiatrische ziekte een aantal keren gewijzigd. Mijn inziens heeft dit voornamelijk te maken met de voortgang van de kennis van Psychiatrische ziektebeelden. Zijn ziekte werd niet anders tijdens zijn volwassen leven. Het bleef volgens het vaste patroon lopen zoals ik al eerder beschreef, wel werd het blowen een factor die minder werd en later geen deel meer uitmaakte van het ziekte patroon. Hij werd uiteindelijk dus Bipolair genoemd. Uitspraak van Fedor is, die aanloop naar de Psychose en de Psychose zelf vond hij niet zo erg, hij herinnerde zelf die periodes altijd als zeer energiek hij kon de wereld aan. Het probleem in zijn beleving was met name de lange periode van depressie, die vond hij verschrikkelijk.
Ton
Erfelijk?
Is de Bipolaire ziekte nu wel of niet erfelijk? Ik weet het niet, want ik ben geen wetenschapper en heb niet het inzicht, wanneer iets nu erfelijk is en wanneer iets toevallig vaker voorkomt. Maar goed, Onze oma was bipolair (alle kinderen uit dat gezin trouwens, 4 maal), Mijn vader was bipolair en ik vermoed zijn zus ook, Mijn broer is bipolair. En als ik het goed heb is een achternicht van ons ook bipolair (alhoewel ik dat niet zeker weet, ik vermoed het). Er is dus duidelijk sprake van een bloedlijn.
Ton
Werk / Opleiding
In zijn jonge jaren is Fedor lang zonder werk geweest. Maar was wel gericht om een opleiding te doen. Na twee Mulo’s te hebben versleten heeft hij ook op beide HTSén in Amsterdam gezeten. Hij deed dat zowel in het dag onderwijs, maar ook in het avond onderwijs. Later heeft hij zelfs in de avond uren zijn onderwijs bevoegdheid Wiskunde gehaald. Na lange tijd van Werkeloosheid, is hij op de HTS A te werk gesteld als computer operator aan een grote Philips Mainframe. Later is hij op eigen kracht gaan werken bij het NHG en vervolgens bij de wiskunde faculteit van de Universiteit in Utrecht. Steeds in de IT. Nadat de IT van het ACCU werd geprivatiseerd, werd hij met een smak geld uitgekocht door Brunel, ze konden denk ik niet omgaan met mijn broer en zijn ziekte (Zo een commercieel bedrijf heeft niet zo veel met sociaal beleid, het zit ze maar in de weg). Fedor is toen ondernemer geworden, is een zeilmakerij begonnen en is biminitops gaan verkopen. Met zijn ziekte en zijn leeftijd, begreep hij dat hij geen kansen meer had op de arbeidsmarkt. Hij wilde ook niet 100% afgekeurd worden, terwijl daar op zich alle gronden voor aanwezig waren.
Ton
Oudere
Scherpe kantjes
De scherpe kantjes gingen ervan af, de Psychoses waren niet meer zo heftig. Vaak verkeerde Fedor in een soort hypomanie. Ook niet echt makkelijk voor hem zelf en zijn omgeving. Want het vervelende was, Fedor was een lieve vent, maar die rot ziekte maakte hem anders, hij had snel een conflict met iedereen. Dat zat onze relatie ook in de weg, ondertussen had Fedor de behoefte gekregen om de relatie met mij weer aan te trekken. We gingen als broers bijvoorbeeld een weekend of langer in een huisje zitten, we gingen zeilen etc. Maar toch iedere keer liep dat fout. Ik wist mij emotioneel niet te wapenen tegen de uitingen van zijn ziekte. Het raakte mij elke keer weer in mijn ziel, het deed veel pijn bij mij. Fedor hield ik dus, om mij zelf emotioneel te beschermen, op gepaste afstand van mij. Dat voelde hij ook, en dat gaf hem veel verdriet. Hij bleef er aan werken om onze relatie toch te verbeteren. Dat is dan ook wel uiteindelijk gelukt, het is alleen verschrikkelijk balen dat het naar elkaar toe groeien met name in de laatste paar jaar van zijn leven is geweest. Het werd gewoon echt beter tussen ons. Op zich ben ik er wel dankbaar voor dat we elkaar toch nog als broers hebben mogen kennen.
Ton
Wetenschappelijk onderzoek
Onze pa, had in de krant een artikel gelezen van professor Swaab, van de hersenbank, dat de hersenbank donoren zocht met een psychiatrische ziekte, met name werd genoemd mensen met een bipolaire ziekte. Ik moest dat dus voor pa regelen dat hij Donor werd van de Hersenbank. Hierdoor verdiepte ik mij in dit onderwerp. Hierdoor is ook Fedor Donor van de Hersenbank geworden. Tevens hebben Fedor, Kees en ik meegedaan aan allerlei wetenschappelijke onderzoeken van de Medische faculteit van de universiteit van Utrecht. Ook Kees en ik zijn Donor. Deze onderzoeken gaat onze generatie niet meer helpen, maar we hopen oprecht dat we de wetenschap helpen om te ontdekken waardoor deze ziekte ontstaat en dat er een adequate behandeling ontwikkeld kan worden in de toekomt.
Ton
KUT Kanker
Uiteindelijk heeft Fedor de strijd verloren aan darm kanker. We vermoeden dat hij daar al langere tijd mee heeft rondgelopen. Al lange tijd had hij vermoeidheid klachten. Het vervelende is, dat deze met name aan zijn psychiatrische ziekte werd toegedicht. Dat kan natuurlijk ook heel goed waar zijn. Uiteindelijk, al die medicatie is niet fijn voor je lever. Lithium is zeer kritisch wat betreft de juiste dosering. Vermoeidheid hoort bij een depressie etc etc. Maar er woekerde ook kanker in zijn lijf, die, ondanks dat de vermoeidheid daar een symptoom van is, niet op tijd ontdekt is. Het ging snel heel snel na de diagnose. Het bleek dat er al heel veel uitzaaiingen waren. Het was snel gebeurt. Mijn schoonzuster is, en dat vind ik heel erg te prijzen, het gesprek met de psychiater aangegaan. Uit de vertellingen van haar, begrijp ik dat het team excuses heeft aangeboden en lering uit deze casus trekt. Fedor krijgen we er niet mee terug, maar het is wel belangrijk dat dit in de toekomst niet meer zal gebeuren.
Ton
